Джиммі Голланд:
«Як ви себе почуваєте?»

Людмила Пухляк

Cancer survivor, громадська активістка, членкиня УПОА

Дівчинка з техаського села

9 квітня 1928 року в маленькому техаському містечку Невада народилася майбутня засновниця психоонкології. Донька фермера й домогосподарки, жоден з яких не закінчив школу.

Сільська Техащина тих часів жила за простими правилами: жінки ставали вчительками, медсестрами, домогосподарками. Але маленька Джиммі дивилась на місцевого лікаря і вирішила: буде лікарем.

Проти неї було два факти: вона була з села. І вона була дівчиною. Сама потім сміялася: «Не знаю, що було більшою перешкодою».

Медицина мовчання

Але те, що вона побачила в медицині, її вразило. Коли Джиммі здобувала диплом на початку 1950-х, слово «рак» більшість людей не вимовляли вголос. Багато газет і журналів відмовлялися його друкувати, а пацієнтам часто навіть не повідомляли про діагноз.

Одна відома жінка перенесла мастектомію і хотіла розповісти про це в New York Times — але редактор відмовився друкувати слова «груди» і «рак» і запропонував назвати це «хворобою стінки грудної клітки». Мовчання було нормою. Страх — особистою справою кожного.

Її шлях почався не в онкологічному відділенні, а в переповненому інфекційному. Під час резидентури в Бостоні Джиммі потрапила в епіцентр епідемії поліомієліту.

«Ціле відділення заставили рядами залізних ліжок. Люди були здорові сьогодні — а завтра паралізовані від шиї донизу».

Ця людська драма запалила в ній одне питання, яке стало справою всього життя: як люди справляються з катастрофічною хворобою?

«Ви ніколи не питаєте, що вони відчувають»

Невдовзі Джиммі вийшла заміж за онколога Джеймса Голланда — одного з піонерів хіміотерапії. Поки діти були маленькими, вона слухала його розповіді про пацієнтів і раз у раз повторювала: «Ви проводите цілу батарею тестів, але ніколи не питаєте, що вони відчувають!»

Чоловік відповідав: часу немає, вони надто зайняті рятуванням їхніх життів. Вона не відступила. Заснувала психосоціальний комітет у рамках його ж дослідницької групи. Сама потім називала це «доброзичливим непотизмом».

Перша служба у світі

У 1977 році, коли діти підросли, родина переїхала до Нью-Йорка. Саме там Джиммі нарешті змогла, як вона казала, «робити своє». Маючи лише двох ординаторів, вона заснувала психіатричну службу в Memorial Sloan Kettering Cancer Center — у крихітній кімнаті з маленьким столиком і паперовими картками.

Це була перша подібна служба у будь-якому онкологічному центрі світу.

Тоді панувала філософія: якщо пацієнт пережив рак — він має бути щасливий, що живий. Депресія вважалась неминучим супутником діагнозу, а не станом, який можна лікувати. Джиммі вважала це жорстокістю — і довела: психотропні препарати полегшують депресію, пов'язану з раком, так само, як і будь-яку іншу.

Виміряти невимірюване

Але щоб змінити медицину, мало просто вірити — треба довести. Вона розробила шкали для вимірювання тривоги, депресії та втоми — того, що раніше вважалося невимірюваним. Її ідея була проста і революційна: розуміти людський досвід пацієнта з раком так само важливо, як розуміти біологію самої пухлини.

«Ми почали розробляти шкали для вимірювання рівня емоційного дистресу пацієнтів. За сучасними мірками наші методи були примітивними — але ми закладали основи нової дисципліни, і це було дуже захопливо».

• створила першу психіатричну службу в онкологічному центрі;
• сформувала психоонкологію як окремий напрям;
• розробила підходи до оцінки дистресу, які згодом стали стандартом;
• впровадила ідею регулярного скринінгу психологічного стану пацієнтів;
• заснувала American Psychosocial Oncology Society;
• співзаснувала International Psycho-Oncology Society (IPOS);
• стала співзасновницею і співредакторкою першого міжнародного фахового журналу з психоонкології Psycho-Oncology;
• підготувала фахівців, які продовжили цю роботу;
• написала базові тексти і підручники з психоонкології.

Коробка серветок

Джиммі Голланд приймала пацієнтів до останнього — за два дні до смерті. Пішла 24 грудня 2017 року у віці 89 років, оточена родиною.

На столику в її кабінеті завжди стояла коробка з серветками. Невелике, але промовисте нагадування: онкологічні пацієнти, які страждають від емоційної травми, іноді просто мають право плакати. Джиммі знала це з 1977 року.